- Erfahrungsberichte und Dokumentation - Deutsches Arthrose Forum -
809. Eintrag von am 27.01.2007 - Anzahl gelesen : 111
Beidseitige Hüftgelenksdysplasie
0 ich habe beidseitige Hüftdysplasie von Geburt an, wobei die rechte schon mit beginnender Arthrose verbunden ist. Mein Orthopäde sagt mir ich wäre noch zu jung für eine OP. Ich stellte durch anraten meines Hausarztes einen Erstantrag beim Versorgungsamt, heute kam mein Versorgungsamtbescheid zurück mit einem Grad der Behinderung von 30%. Damals in ganz jungen Jahren wurde ich regelmässig durch das samt eingeladen, das letzte Mal kurz nach meinem 18.Geburtstag. Da wurde ich gefragt ob ich diesen Dienst immer noch weiter in Anspruch nehmen wollte und ich verneinte, so naiv wie man mit 18 damals war. Ich hatte ja auch keinen Grund dafür, zu dem Zeitpunkt hatte ich keinerlei Beschwerden. Dies fing erst so mit dem Alter ab 40 massiv an. Lange Strecken laufen ist sehr schwer möglich, wenn überhaupt. Da ich keinen Führerschein besitze, mein Mann das Auto fährt und mir in vielen Dingen eine grosse Stütze ist, bin ich viel auf ihn angewiesen.
Habe es auch schon mit Akupunktur versucht, mein Orthopäde hatte es mir einmal geraten. Ohne Erfolg jedoch, die Schmerzen bleiben und ich nehme Medikamente dafür, es kann doch nicht zum Dauerzustand werden. Nachts werde ich sehr oft wach und kann vor Schmerzen nicht mehr einschlafen.Die Tabletten wirken ja auch nicht direkt. Auch drei Spritzenkuren habe ich schon hinter mir, das ging so ca. beim ersten Mal 6 Monate gut und zum Schluss belief es sich nur noch auf 14 Tage. Daraufhin meinte mein Orthopäde eine weitere Kur wäre zwecklos, es würde ja doch nicht helfen und immer wieder, für eine OP sind Sie zu jung.
Bin nicht so ganz einverstanden mit dem Bescheid und möchte das Einspruchrecht nutzen. Würdet ihr mir dazu raten, ich denke von meinem Hausarzt habe ich die Unterstützung dazu.
Würde mich freuen falls ihr mir etwas dazu sagen könntet und hoffe bis bald, , A.
5. Antwort
von am 28.05.2007
A.,
ich habe im Juni eine OP künstliches Hüftgelenk links. Ich bin 41 Jahre. Habe seit Geburt eine Hüftluxation beidseits und eine Fraktur der linken Hüfte. Ich habe im letzten Jahr eine Reha gemacht in Mölln. Es war der Alptraum. Mache vor eine OP keine Reha. Es wird alles noch schlimmer. Ich dachte auch sie hilft, weil ich noch zu jung bin für eine OP.
Akupunktur habe ich Ende des Jahres gemacht. Aber ausser Geld dafür ausgeben, hat es nicht geholfen.
Warte nicht zulange und mache den gleichen Fehler wie ich. Vielleicht geht bei Dir noch eine Umstellungsosteotomie. Das habe ich 1989 rechts machen lassen. Voraussetzung ist das der Knorpel noch gut ist. Die OP und Behandlung dauert ca. 3 Monate. Aber dann wird es gut. Links ist das bei mir nicht möglich. Kannst mich gerne anschreiben.
F.
4. Antwort
von am 28.01.2007
Liebe B.,
ich dank dir recht herzlich für die Antwort. Habe mich daraufhin gerade eben be dem als Mietglied angemeldet und werde mir schon morgen einen zweiten Termin bezüglich einer anderen Meinung einholen. Du hast recht, es wird nicht besser. Habe eine Schwester mit den gleichen in meinen Augen noch viel schlimmeren Problemen bezüglich der Hüften. Sie ist mit 15 Jahren an beiden Seiten operiert worden und lebt seid 35 Jahren in England. Bei ihr ist vor 6 Monaten die rechte Hüfte erneut operiert worden und am 05.03. kommt die zweite Hüfte dran. Sie hat schreckliche Angst davor. Es heisst ja immer bei voroperierten Hüften sei es immer so eine Sache und bei ihr ist es eine Gosse Sache. Bei der Op vor 6 Monaten lag sie 9 Stunden auf dem OP-Tisch. das war wie sie immer betont die 'gesundere Hüfte', jetzt für die schlimme Seite sind 13 Stunden veranschlagt worden. Ich drücke ihr auf jeden Fall ganz fest die Daumen
Mit dem Einspruch, das hab ich mir schon gedacht und werde meinen Hausarzt bitten mir darin zu helfen. Weiss nicht genau wie man so ein Schreiben formuliert und möchte nichts falsch machen. Erhalte bestimmt darin Unterstützung zumal es mein ehemaliger Chef ist und ich immer noch einen guten Draht zu ihm habe. Nochmals ganz lieben Dank an dich und schön, falls noch Fragen auftauchen, ich dich darauf ansprechen darf. Es kommt bestimmt noch etwas. Dankeschön und auch dir noch ein schönes Wochenende, A.
3. Antwort
von am 28.01.2007
A.,
was B. und Tina berichten, kann ich nur unterstreichen. Ich habe mit 49 Jahren meine beiden Hüft-TEPs erhalten. Zum Zeitpunkt der 1. OP hatte sich der Zustand meiner Hüften innerhalb weniger Monate - neben der Dysplasie und Arthrose - dermassen verschlechtert, dass kein Arzt mehr gezögert hat mich zu operieren. Ich konnte zum Schluss keine 10 m mehr laufen und hatte - trotz stärkster Schmerzmittel - dauerhafte Schmerzen die mich oft zum 'Heulen' gebracht haben. Ich will Dir keine Angst machen aber gebe Dir den Rat die OP nicht zu lange hinaus zu schieben. Die durch die Schmerzen unvermeidlichen Schon- und Fehlhaltungen führen unweigerlich zu Schädigungen der gesamten unteren Muskulatur und bringen zusätzliche Beschwerden in anderen Gelenken (z.B. Knie und Rücken). Lass Dir nicht einreden, Du wärst zu jung für eine TEP. Du wirst hier im FORUM Beiträge von viel jüngeren Patienten lesen die eine TEP erhalten haben.
Gegen den Bescheid des Versorgungsamtes würde ich an Deiner Stelle Widerspruch einlegen. Aus eigener Erfahrung kann ich aber sagen, dass die Entscheidung des VA als 'normal' anzusehen ist. Ich selbst habe nur mit Hilfe eines Rechtsbeistandes und nach Einleitung eines Klageverfahrens eine für mich positivere Entscheidung herbei führen können.
Ich wünsche Dir eine schmerzarme Zeit und hoffe, dass Du einen 'verständigeren' Arzt findest, der Dir die Entscheidung für den richtigen Zeitpunkt einer OP überlässt - und das hängt von den Schmerzen und den dadurch bedingten Einschränkungen im Alltag ab.
D.
2. Antwort
von am 28.01.2007
Liebe A., dass die Ärzte bei Patienten unter 60 Jahren gerne sagen, man sei für eine Op zu jung, ist gang und gäbe. Die müssen die Schmerzen ja nicht haben. Wenn man davon ausgeht, dass man zum jetzigen Stand der Medizin 4x eine neue Hüfte bekommen kann und eine Hüfte eine Durchschnittslebensdauer von 15-25 Jahre hat, dann könnte ein Patient 100 Jahre damit werden. Was machst Du aber, wenn Dein Lebenslichtlein mit 60 Jahren ausgeblasen wird? Dann hast Du vielleicht 10 Jahre davon mit Schmerzen gelebt und in dieser Zeit das Leben gar nicht geniessen können. Auch ich hab viel zu lange gewartet. Ich hatte vom 25. - 40. Lebensjahr Schmerzen, konnte mich aber vor lauter Angst nicht eher durchringen. Erst als ich mit 40 keine 10 Minuten mehr stehen, laufen oder gar arbeiten konnte, hab ich mich endlich dazu entschlossen. Heute kann ich fast alles wieder machen und geniesse mein Leben in vollen Zügen. Ich habe das bittere Gefühl 15 Jahre meines Lebens mit Schmerzen vergeudet zu haben. Mein Operateur hat mir gesagt, der richtige Zeitpunkt für eine Op ist, wenn man in seiner Lebensqualität eingeschränkt ist. Bei mir war alles kaputt, was an einer Hüfte kaputt sein kann und heut ist alles super. Lies mal in meiner VK nach. In Bezug auf Deinen Schwerbehindertenantrag, kann ich Dir nur sagen, dass ich 40 % erhalten habe und einen erneuten Antrag zurückgezogen habe, weil eine Bekannte von mir von 50 auf 30% zurückgestuft worden ist. In unserem ssystem musst Du erst den Kopf zwischen den Beinen haben um irgendeine Vergünstigung zu erhalten. Wenn Du Fragen zur Op bei Dysplasie hast stehe ich Dir gerne mit positiven Erfahrungen, Rede und Antwort. Jeder Tag mit Schmerzen ist ein vergeudeter Tag, denk mal drüber nach! Deine 'Ruhestands-Schmerzen' sind schon ein eindeutiges Zeichen. von C.
1. Antwort
von am 27.01.2007
A., die Beschreng deiner bisherigen Erfahrungen könnten von mir stammen. Auch ich bin 1957 geboren mit beiseitiger schwerer Hüftdysplasie. Ich habe im letzten Jahr 2 neue Hüften bekommen, nachdem ich fast nichts mehr machen konnte. Ich würde die Sache nicht so auf sich beruhen lassen, sondern wenigstens eine 2 Meinung einholen. Vielleicht ist ja bei dir eine Mc Minn möglich. Deine Beschwerden werden nicht besser sondern immer schlimmer werden. Ich würde mit dem, was ich heute weiss nicht mehr so lange warten. Zu deinem Schwerbehindertenantrag kann ich nur sagen, hole dir Rechtsbeistand und lege Widerspruch ein. Zu empfehlen ist hier auch die Mitgliedschaft in einem Sozialverband wie z.B. der , hier erhält man fachkundige Hilfe und Unterstützung. Solltest du noch Fragen haben kannst du dich gerne an meine Infobox wenden. Ich wünsche dir ein schönes Wochenende.
